РЕЗЮМЕ

ВВЕДЕНИЕ. Качество жизни (англ. Quality of Life) — совокупная характеристика уровня жизни, состоящая из объективных и субъективных условий жизни населения. Для оценки качества жизни у взрослых и детей используются специализированные опросники. В частности, для оценки качества жизни детей с различными заболеваниями применяется общий опросник PedsQL, а также его специализированные модули.

ЦЕЛЬ. Оценить применение опросников у пациентов с различными заболеваниями, например, с сердечно-сосудистой патологией, заболеваниями желудочно-кишечного тракта, нервно-мышечными заболеваниями и т.д.

Одним из тяжелых нервно-мышечных заболеваний является спинальная мышечная атрофия, характеризующаяся прогрессирующими симптомами вялого паралича и мышечной атрофии вследствие дегенерации α-мотонейронов передних рогов спинного мозга. Данное заболевание чаще всего манифестирует в детском либо младенческом возрасте и значительно ухудшает качество жизни маленьких пациентов. В мире для оценки качества жизни детей со спинальной мышечной атрофией, для определения уровня их физического, психосоциального и материального благополучия применяется PedsQL 3.0 Neuromuscular Module. Данный опросник зарекомендовал себя как наиболее удобный не только для родителей, но и для детей.

ЗАКЛЮЧЕНИЕ. Для разных групп заболеваний используются разные опросники, но у всех опросников есть общий знаменатель в виде оценки показателей физического и психосоциального благополучия.

КЛЮЧЕВЫЕ СЛОВА: спинальная мышечная атрофия, качество жизни детей, опросник, PedsQL, PedsQL 3.0 Neuromuscular Module, социальное благополучие

Для цитирования / For citation: Комарова Е.А., Котов А.С. Качество жизни у детей со спинальной мышечной атрофией: обзор литературы. Коморбидная неврология. 2024; 1 (4): 89-95. https://doi.org/10.62505/3034-185x-2024-1-4-89-95 [Komarova E.A., Kotov A.S. Quality of Life in Children with Spinal Muscular Atrophy: A Review. Comorbidity Neurology. 2024; 1 (4): 89-95. https://doi.org/10.62505/3034-185x-2024-1-4-89-95 (In Russ.).]

Для корреспонденции: Комарова Евгения Алексеевна, аспирант кафедры неврологии факультета усовершенствования врачей, Московский областной научно-исследовательский клинический институт им. М.Ф. Владимирского, Москва, Россия, e-mail: manfromthestars542@gmail.com

СПИСОК ЛИТЕРАТУРЫ / REFERENCES:

1.Ткаченко А.А. Качество Жизни. Большая российская энциклопедия 2004-2007. Дата обращения: 12 ноября 2023 г. [Tkachenko A.A. Quality of life. The Great Russian Encyclopedia 2004-2007. Date of access: November 12, 2023. (In Russ.).]

2.Коноплянников А.Г. и др. Качество жизни и благополучие пациентов с хроническими заболеваниями. Методические рекомендации (№5) Москва, 2016. mosgorzdrav.ru/ru-RU/science/default/download/150.html. Дата обращения: 02.11.2020. [Konoplyannikov A.G. et al. Quality of life and well-being of patients with chronic diseases. Methodical recommendations (No. 5) Moscow, 2016. mosgorzdrav.ru/ru-RU/science/default/download/150.html. Date of access: Nov 02, 2020 (In Russ.).]

3.Werdnig G. Zweifrühinfantile hereditäre Fälle von progressive Muskelatrophie unter dem Bilde der Dystrophie, aber auf neurotischer Grundlage. Archicfur Psychiatrie and Nervenkrankheiten, Berlin. 1891; 22: 437-481

4.Dubowitz V. Ramblings in the history of spinal muscular atrophy. Neuromuscular disorders: NMD. 2009; 19: 69-73. https://doi.org/10.1097/01202412-199201020-00020

5.CureSMA.org. Voice of the Patient Report. Date of access: Jan 2020

6.Varni J.W., Thompson K.L., Hanson V. The Varni/Thompson Pediatric Pain Questionnaire. I. Chronic musculoskeletal pain in juvenile rheumatoid arthritis. Pain. 1987; 28 (1): 27-38. https://doi.org/10.1016/0304-3959(87)91056-6

7. Varni J.W., Seid M., Kurtin P.S. PedsQL 4.0: reliability and validity of the Pediatric Quality of Life Inventory version 4.0 generic core scales in healthy and patient populations. Med Care. 2001; 39 (8): 800-812. https://doi.org/10.1097/00005650-200108000-00006

8.Аракелян А.Л., Сурков А.Н., Баранов А.А., Намазова-Баранова Л.С., Горев В.В., Москвина Е.Б., Скворцова Т.А., Никитин А.В., Черников В.В. Лингвистическая корректность и достоверность содержания русской версии модуля гастроинтестинальных симптомов опросника PedsQL™ для пациентов педиатрического профиля. Педиатрическая фармакология. 2023; 20 (2): 112-119. https://doi.org/10.15690/pf.v20i2.2553 [Arakelyan A.L., Surkov A.N., Baranov A.A., Namazova-Baranova L.S., Gorev V.V., Moskvina E.B., Skvortsova T.A., Nikitin A.V., Chernikov V.V. Linguistic correctness and content reliability of the Russian version of the gastrointestinal symptoms module of the PedsQL™ questionnaire for pediatric patients. Pediatric pharmacology. 2023; 20 (2): 112-119. https://doi.org/10.15690/pf.v20i2.2553 (In Russ.).]

9.Verhaart I.E.C, Robertson A., Wilson I.J., et al. Prevalence, incidence and carrier frequency of 5q-linked spinal muscular atrophy- a literature review. Orphanet J Rare Dis. 2017;12 (1): 124. https://doi.org/10.1186/s13023-017-0671-8

10.Mercuri E., Finkel R.S., Muntoni F., Wirth B., Montes J., Main M., Mazzone E.S., Vitale M., Snyder B., Quijano-Roy S., Bertini E., Davis R.H., Meyer O.H., Simonds A.K., Schroth M.K., Graham R.J., Kirschner J., Iannaccone S.T., Crawford T.O., Woods S., Qian Y., Sejersen T., SMA Care Group. Diagnosis and management of spinal muscular atrophy: Part 1: Recommendations for diagnosis, rehabilitation, orthopedic and nutritional care. Neuromuscul Disord. 2018; 28 (2): 103-115. https://doi.org/10.1016/j.nmd.2017.11.005

11.Sugarman E.A., Nagan N., Zhu H., Akmaev V.R., Zhou Z., Rohlfs E.M., Flynn K., Hendrickson B.C., Scholl T., Sirko-Osadsa D.A., Allitto B.A. Pan-ethnic carrier screening and prenatal diagnosis for spinal muscular atrophy: clinical laboratory analysis of 72,400 specimens. European journal of humangenetics: EJHG. 2012; 20: 27-32. https://doi.org/10.1038/ejhg.2011.134

12.Zabnenkova V.V., Dadali E.L., Spiridonova M.G., et al. Spinal muscular atrophy carrier frequency in Russian Federation. ASHG 2016: 2476W https://doi.org/10.13140/RG.2.2.16245.60642

13.Опубликованы обновленные клинические рекомендации по лечению спинальной мышечной атрофии. Дата обращения: 07.03.2023 [Updated clinical guidelines for the treatment of spinal muscular atrophy have been published. Accessed: March 07, 2023] https://rare-aid.com/news/opublikovany-obnovlennye-klinicheskie-rekomendatsii-po-nbsp-lecheniyu-spinalnoy-myshechnoy-atrofii

14.Евсина О.В. Качество жизни в медицине – важный показатель состояния здоровья пациента (обзор литературы). Личность в меняющемся мире: здоровье, адаптация, развитие. 2013: 1: 119-133 [Evsina O.V. Quality of life in medicine is an important indicator of the patient's health (literature review). Personality in a changing world: health, adaptation, development. 2013: 1: 119-133 (In Russ.).]

15.Котов М.С., Подолужный В.И. Оценка качества жизни пациентов, связанного со здоровьем. Медицина в Кузбассе. 2007; 3: 15-18 [Kotov M.S., Podoluzhny V.I. Assessment of the quality of life of patients associated with health. Medicine in Kuzbass2007; 3: 15-18 (In Russ.).]

16.Viklund P., Wengström Y., Rouvelas I., Lindblad M., Lagergren J. Quality of life and persisting symptoms after oesophageal cancer surgery. Eur J Cancer. 2006; 42 (10): 1407-14. https://doi.org/10.1016/j.ejca.2006.02.005

17.Wang H., Shen Y., Feng M., Zhang Y., Jiang W., Xu S., Tan L., Wang Q. Outcomes, quality of life, and survival after esophagectomy for squamous cell carcinoma: A propensity score-matched comparison of operative approaches. Journal of Thoracic and Cardiovascular Surgery. 2015; 149 (4): 1006-1015.e4. https://doi.org/10.1016/j.jtcvs.2014.12.063

18.Dhiman N., Albaghdadi A., Zogg C.K., Sharma M., Hoover-Fong J.E., Ain M.C., Haider A.H. Factors associated with health-related quality of life (HRQOL) in adults with short stature skeletal dysplasias. Qual Life Res. 2017; 26 (5): 1337-1348. https://doi.org/10.1007/s11136-016-1455-7

19.Kocova H., Dvorackova O., Vondracek P., Haberlova J. Health-related quality of life in children and adolescents with spinal muscular atrophy in the Czech Republic. Pediatr Neurol. 2014; 50 (6): 591-4. https://doi.org/10.1016/j.pediatrneurol.2014.01.037

20.Landfeldt E., Edström J., Sejersen T., Tulinius M., Lochmüller H., Kirschner J. Quality of life of patients with spinal muscular atrophy: A systematic review. Eur J Paediatr Neurol. 2019; 23 (3): 347-356. https://doi.org/10.1016/j.ejpn.2019.03.004

21.Zamani, G., Ashrafi, M.R., Ghabeli, H. et al. The quality of life in children with spinal muscular atrophy: a case–control study. BMC Pediatr. 2022; 22: 708. https://doi.org/10.1186/s12887-022-03751-y

22.Никитина Т.П., Ионова Т.И. Актуальные аспекты исследования качества жизни в педиатрии. Педиатрический вестник Южного Урала. 2022; (1): 4-18. https://doi.org/10.34710/Chel.2022.94.65.002 [Nikitina T.P., Ionova T.I. Modern issues of quality of life research in pediatrics. Pediatric Bulletin of the South Ural. 2022; (1): 4-18. https://doi.org/10.34710/Chel.2022.94.65.002 (In Russ.).]

23.Vaidya S., Boes S. Measuring quality of life in children with spinal muscular atrophy: a systematic literature review. Qual Life Res. 2018; 27: 3087–3094. https://doi.org/10.1007/s11136-018-1945-x

ДОПОЛНИТЕЛЬНАЯ ИНФОРМАЦИЯ

Комарова Евгения Алексеевна, аспирант кафедры неврологии факультета усовершенствования врачей, Московский областной научно-исследовательский клинический институт им. М.Ф. Владимирского Москва, Россия. E-mail: manfromthestars542@gmail.com. ORCID: https://orcid.org/0000-0003-4482-7432

Котов Алексей Сергеевич, доктор медицинских наук, доцент факультета усовершенствования врачей, Московский областной научно-исследовательский клинический институт им. М.Ф. Владимирского Москва, Россия. E-mail: alex-013@yandex.ru ORCID: https://orcid.org/0000-0003-2988-5706

Вклад авторов. Все авторы подтверждают соответствие своего авторства согласно международным критериям ICMJE (все авторы внесли существенный вклад в разработку концепции, проведение исследования и подготовку статьи, прочли и одобрили финальную версию перед публикацией). Комарова Е.А. – формирование идеи, формулировка и развитие ключевых целей и задач, анализ литературных источников; Котов А.С. – редактирование текста, утверждение окончательного варианта статьи.

Источники финансирования. Авторы заявляют об отсутствии внешнего финансирования при проведении исследования.

Конфликт интересов. Авторы декларируют отсутствие явных и потенциальных конфликтов интересов, связанных с публикацией настоящей статьи.

Контент доступен под лицензией Creative Commons Attribution 4.0 License.

©2024. Коморбидная неврология